He hablado tanto tiempo de la visita del Dr. Fassier a Ecuador, que algunos de ustedes me han pedido les cuente cómo ocurrió todo esto. Esta es la historia.

El embarazo

Espero que no se aburran. Voy a tratar de resumir cómo me inicié en la OI. Cuando tenía 5 meses de embarazo, tuve una amenaza de aborto.

François Fassier

Al ir al control con ultrasonido, el doctor se dio cuenta de que algo andaba mal y me pidió que fuera al otro día para darme el resultado, ya que quería examinar la grabación detenidamente antes de darme un diagnóstico. Fuimos al otro día y el doctor nos habló de la OI, nos enseñó libros en donde se veían todos los tipos de casos, pero enseguida aparecía la gran frase "no hay cura ni tratamientos comprobados para estos casos".

Paul y yo buscamos otras opiniones y los médicos nos dijeron que no podían darnos un diagnóstico hasta que mi hija naciera. Hubo también quien nos dijo que en nuestro caso el aborto era una opción, ya que al saber que la niña venía mal, pues teníamos todo nuestro derecho. Paul y yo hablamos durante toda una noche sobre lo que pensábamos y queríamos, los dos creemos mucho en Dios y, a pesar de que teníamos mucho miedo de enfrentarnos a lo que no conocíamos, decidimos continuar con el embarazo e investigar sobre esta extraña "patología" llamada OI.

Antes de que Ma. Paula naciera, decidimos informar al ginecólogo, al pediatra y a todo el personal de la clínica del riesgo con el que mi hija venia. Por ello no tuvo fracturas al momento de nacer y su diagnóstico fue reconfirmado pocas horas luego de su nacimiento.

Ma Paula y su hermano Emilio, en abril de 1997.

Desde ese momento comenzamos a averiguar qué era la OI, pedíamos a todos nuestros familiares que viven en el extranjero información, pero siempre era la misma: "no hay cura"

Ma Paula, Emilio y Daniela. Junio de 1997.

Luego de su tercera fractura, y con el dolor que no me dejaba ya ni respirar, encontré la OIF, la Fundación norteamericana de OI. Inmediatamente nos hicimos miembros y comenzamos a recibir mucha información, detalles de las investigaciones que se hacían, relatos de personas con OI y sus familiares, y esto fue para nosotros como un bálsamo.

Al poco tiempo de pertenecer a la OIF, recibimos la invitación para el congreso americano de OI, Emilio mi hijo había muerto pocos meses atrás y Paul quería que fuéramos los 4. Yo estaba devastada por el dolor y le dije a Paul que fuera con Daniela, yo quería quedarme en casa con Ma. Paula e ir asimilando todo lo que estaba pasando. Creía que era una pesadilla, y por más que lo intentaba, ese sentimiento no se iba, pensaba que en cualquier momento vería a mi hijo entrar corriendo y gritando mi nombre, pero no, eso ya no pasaría.